Présentation du numéro 58-59
Janvier - juin 2010
Usagers-Experts : la part du savoir
des malades
dans le système de santé
Coordination
: Emmanuelle Jouet et Luigi Flora
Sommaire
Note de
synthèse (Emmanuelle Jouet, Luigi Flora, Olivier Las Vergnas)
Plaquette
et bon de commande
Présentation
du numéro
par Emmanuelle
Jouet
La question centrale
de ce numéro est celle de la part du savoir des malades dans le
système de santé. Comme l'indique la note de synthèse
(Emmanuelle Jouet, Luigi Flora et Olivier Las Vergnas), des savoirs
issus du vécu de maladies chroniques commencent à être
envisagés comme pertinents en eux-mêmes et non seulement
comme auxiliaires des savoirs des médecins ou des soignants. Bien
sûr, ces reconnaissances des "savoirs expérientiels
des patients" comme étant plus qu'un facilitateur d'une éducation
thérapeutique descendante sont loin d'être la norme et les
articles qui sont réunis dans ce numéro cherchent à
mettre en évidence quelques une de ces émergences.
Ces contributions
illustrent ainsi différentes situations de modification du rapport
de domination du soignant sur le patient. Leur mise en perspective suggère
la complémentarité de leurs origines : des chercheurs travaillant
sur l'autorégulation, comme Bandura et Lorig à Standford,
des malades, parents et proches comme le montrent Bencivenga et Thomas,
des bibliothécaires ou acteurs culturels comme à la Cité
de la Santé ont en effet pris ou repéré des initiatives
en la matière.
Ainsi, Albert
Bandura s'intéresse-t-il à la dimension des autosoins.
Prenant en compte non seulement les besoins biomédicaux mais aussi
les besoins psychosociaux de la personne, ses travaux visent le maintien
en bonne santé des personnes non malades et la prise en charge
personnelle des soins par les malades. Le modèle agentique qu'il
a développé en s'appuyant entre autres sur l'autorégulation
et les motivations étudie notamment l'efficience du " sentiment
d'efficacité personnelle " dans la gestion de la maladie d'une
personne souffrante. L'auteur montre comment de telles stratégies
modifient les critères métaboliques, comme cholestérol,
glycémie, présence de plaque sur les parois artérielles.
Il met ainsi en lumière l'articulation entre l'efficacité
des avancées technologiques sur la promotion de la santé
et la prise en compte des théories de l'autorégulation et
l'autogestion, notamment pour la gestion des maladies chroniques. Ainsi,
les techniques combinées d'autosoins et de travail motivationnel
enseignées par K.Lorig et ses chercheurs à des patients
arthritiques sont probantes sur de nombreux paramètres comme régression
biologique de la maladie, réduction de la douleur, amélioration
de la qualité de vie, de l'état de santé ou encore
diminution de l'utilisation des services médicaux. Alors que ce
type de résultats est constaté à la fois dans différents
pays et pour des maladies diverses, Bandura déplore que ces avancées
ne soient que peu prises en compte dans leur utilité sociale.
Elisabeth Noëlle
Hureaux alimente, quant à elle, le questionnement sur le statut
de l'expérience de la maladie comme épisode autodidacte
: elle décrit comment un patient à l'annonce de la découverte
d'un diabète insulinodépendant va chercher de l'information
sur le diagnostic posé dans une démarche active d'acquisition
de savoirs. Les perturbations que cette démarche crée ne
sont-elles pas nécessaires dans l'univers psychique de la personne
pour " entrer " dans la maladie ? Dans un quasi-réflexe,
le patient effectue par internet une autorecherche sur la maladie, les
symptômes et les traitements. Ce savoir est confronté comme
un effet de triangulation avec les données avancées par
le médecin. Ce mouvement tend vers une autonomisation vis-à-vis
du pouvoir du médecin : l'expertise du vécu de la maladie
devient compétence quand le malade tend à accepter sa maladie
et devient partenaire dans la négociation des décisions
médicales avec les soignants. Elle trouve également des
racines dans le soutien entre malades, comme dans les collectifs de personnes
souffrant d'infections à VIH depuis les années quatre-vingt.
Cette dimension collective construit la démocratie sanitaire et
modèle les interrelations entre soignants et soignés.
Partant du fait que
la relation entre médecins et patients est par essence inégalitaire
entre une personne qui détient un savoir et une personne qui en
a besoin, Sylvie Fainzang analyse comment les nouveaux droits inscrits
depuis peu dans la Loi pour les patients peuvent appuyer la reconnaissance
d'un savoir spécifique et qualifié. Il semble même
que les médecins doutent de la capacité et de leur aptitude
à prendre des décisions judicieuses dans le cadre des soins.
En quoi est-elle légitime ? Le savoir sur lequel s'appuie les patients
pour bouger les lignes d'exercice du pouvoir dans la relation soignant/soigné
se fonde sur l'expérience d'une part et sur l'information d'autre
part. C'est l'expérience intime du vécu de la maladie qui
confère la légitimité à ce savoir, pour les
associations de malades souffrant de troubles d'addiction à l'alcool
et qui se constitue en groupes de pairs. L'ensemble des pays européens,
notamment, tend vers la délivrance d'une information qualifiée
de " claire, loyale et appropriée " de la part des médecins
aux patients. Cependant, il ne suffit pas de l'annoncer comme un droit
pour que cela existe dans la réalité. Ce dernier se heurte
à des limités sociales et culturelles.
D'une part, les médecins, dans leur ensemble, ne reconnaissent
pas la compétence des patients. Et les recherches montrent que
l'information est donnée préférentiellement à
des personnes appartenant à des catégories sociales supérieures
ou qui laissent supposer une plus grande compréhension, ou une
plus grande capacité à supporter l'annonce de la maladie.
Il apparait comme dans beaucoup de problématique de l'accès
au savoir que ceux qui sont informés sont ceux qui sont le mieux
outillés pour savoir. Cela va plutôt dans le sens du renforcement
des inégalités sociales. Les critères psychologiques
ne sont pas les seuls à entrer en jeu dans le fait de délivrer
de l'information " claire, loyale et approprié " car
les déterminants sociaux interfèrent également dans
la décision des médecins. En outre, le fait de demander
ou de poser des questions quant à sa pathologie est régulièrement
interprétée de façon médicale, et analyser
par les soignants davantage comme une demande d'aide psychologique qu'une
volonté de savoir non pathologique. Qui dit information dit accès
à l'information, qui en matière médicale a été
formidablement modifié par Internet et les nouvelles technologies.
Il est encore fréquent que les patients subissent le courroux des
soignants s'ils en font mention dans leur dialogue avec les professionnels.
Et recourir à Internet est encore aujourd'hui ressenti comme une
transgression à la relation soignant/soigné. Ainsi, s'il
reste des domaines où les pouvoirs sont en opposition, l'autonomie
des patients atteints des maladies chroniques est devenue nécessaire
à l'endroit des médecins, qui développent avec leur
équipe des programmes et consultations d'éducation thérapeutique.
Mais il semble que cette autonomie reconnue par l'acquisition de compétences
nouvelles -autosoins, autotraitement- trouve des résistances auprès
des médecins dès lors que la question de l'automédication
est abordée. Cela est mis en débat, tout comme celui du
libre-accès aux médicaments. Il semble que dans des sociétés
où les armes peuvent être en vente libre, les médicaments
ne le sont pas au nom de leur dangerosité et de leur utilisation
nocive. Un tel débat montre que la question du savoir et de sa
reconnaissance dans la relation entre malades et médecins est cruciale
et ne saurait être limitée à des critères sanitaires.
Les déterminants sociaux et psychosociaux sont également
à prendre en compte, au risque de le méconnaître et
d'en rester à une confrontation stérile.
Catherine Tourette-Turgis
par sa pratique auprès des associations, des malades et des médecins
pousse la revendication d'un savoir reconnu vers l'existence d'une validation
des acquis de l'expérience des patients, et propose l'ouverture
d'une université des patients experts dans une faculté de
médecine. Ce qui serait un processus de didactisation des savoirs
expérientiels des patients. Elle s'interroge sur la nature des
savoirs qu'une personne acquiert lors de la maladie. Il n'est pas suffisant
de vivre la maladie pour en devenir un expert qui pourrait proposer des
formations, des recommandations de recherche. Qu'en est-il de la qualité
de cet apprentissage ? Sa seconde interrogation est de confronter les
courants pédagogiques en éducation thérapeutique
et de débattre à ce sujet.
Après la présentation d'un cadre historique et paradigmatique,
posant le patient dans une injonction paradoxale dans sa position dans
le système de soins -à la fois ayant droit aux soins et
en dette par rapport au système qui le soigne-, l'éducation
thérapeutique est dessinée dans les premiers programmes
de K.Lorig aux USA. Le déploiement de ces programmes s'est poursuivi
un peu partout, comme en Angleterre et en France depuis la fin des années
quatre-vingt dix. Ces programmes font naître de nombreuses résistances
parmi les professionnels de la santé qui ont le mérite de
permettre le travail de conceptualiser sur cette notion peu définie
jusqu'alors.
La position de soumission dans laquelle est placé le patient face
aux soins induit des limites quant à l'acquisition d'une expertise
spécifique liée au vécu de la maladie. Cette position
est par nature impuissante et dépendante des façons de penser
des soignants. Il existe comme un " angle-mort " (Flora L.),
qui resterait impensé par les soignants. Peut-on être expert
de la souffrance, expérience vécue par le malade et non-communicable
? Les conditions extrêmes dans lesquelles la maladie peut plonger
un sujet souffrant peuvent donner naissance à non seulement des
désirs de savoirs nouveaux mais surtout des compétences
inédites surgissant dans la stratégie d'adaptation du sujet
souffrant nécessaire à sa survie. Il est temps que soit
dépassé le moment du témoignage des pairs quant à
l'expérience vécue, et que soit reconnue cette expérience
autodidacte qu'est la maladie. C'est ainsi que l'auteur ouvre un espace
universitaire pour les patients où leurs expériences seront
reconnues comme autant de savoirs, de compétences et de savoir-faire
pouvant conduire à leur validation, leur certification et leur
professionnalisation et également comme des savoirs utiles à
une société qui ne considérerait pas les patients
uniquement comme des consommateurs.
Nathalie Lagueux,
Diane Harvey et Hélène Provencher valorisent
cette reconnaissance du savoir expérientiel des patients concrètement
en permettant la formation et l'embauche de pairs-aidants dans le milieu
d'emploi de la santé mentale. La création de poste de collaborateur
dont une des compétences affichées est de vivre avec un
trouble psychique est l'un des principes du programme pair-aidant développé
au Québec. Ce programme est construit sur le concept de "
rétablissement " (recovery) qui pose comme valide que l'expérience
de la maladie mentale puisse être génératrice de forces,
d'espoir et de compétences. Ces dernières sont affichées
comme utiles à la société et aux milieux d'embauche
sanitaires et sociaux comme, notamment, les services psychiatriques. C'est
une logique différente où la notion de pairs est valorisée
jusqu'à faire intervenir des patients rétablis auprès
d'autres malades. L'expérience valorisée du pair-aidant
vient renforcer l'augmentation de la confiance et de l'estime de soi des
patients. Mais comment forme-t-on un patient à devenir pair-aidant
? Quels sont les obstacles à éviter pour que ces embauches
ne débouchent pas sur des situations de crise et de conflits ?
Les recherches actuelles montrent l'importance d'informer, sensibiliser,
et former les milieux d'embauche afin de les préparer au mieux
à l'accueil de ces nouveaux collègues. C'est à tous
les niveaux de l'entreprise qu'il est préférable d'intervenir
que ce soit au plan culturel, organisationnel, de gestion et de management.
Le programme Pairs Aidants Réseau, premier programme de ce type
dans les pays francophones, inclut les interventions nécessaires
pour réussir une telle implantation. Il semble cependant que la
conviction des personnes qui promeuvent les programmes et leur croyance
réelle dans le concept de rétablissement est des éléments
clés de mise en place de telles interventions dans les services
de santé mentale. Ce niveau de dépendance à des personnes
ressources montre que si le changement de culture est en marche, il n'est
pas encore arrivé à maturité.
Pour permettre l'autonomisation
des patients (empowerment) leur est facilité l'accès
à l'information et à l'autoformation par la création
comme des espaces de ressources comme la Cité de la santé
présentée par Tu Tam Nguyen et Tim Greacen. Pour
collecter de l'information médicale, afin de construire son projet
de santé, comme on construit un projet de vie professionnelle,
les patients, usagers et proches possèdent Internet mais émergent
aujourd'hui, en France, des lieux ressources comme la Cité de la
santé, située à l'entrée de la médiathèque
de la Cité des sciences et de l'industrie à Paris. C'est
dans la possibilité d'avoir accès librement à une
information concernant les médicaments, les traitements, les maladies
et leurs symptômes que le patient ou son entourage peut se forger
un savoir critique et distancié. Des membres d'associations de
malades et de professionnels (médecins) sont également présents
afin d'accompagner les demandes des visiteurs et permettent non seulement
de répondre à des besoins de connaissance mais aussi à
des besoins d'écoute et de soutien, afin de se construire de nouvelles
représentations sur la maladie et parvenir à faire des choix
quant à sa maladie et son vivre avec. Cette démarche participative
vise à donner des compétences aux patients et usagers afin
de dialoguer en toute égalité avec les membres de la communauté
médicale qu'ils rencontrent tout au long du processus de soins,
tout au long de leur vie quand il s'agit de maladies chroniques.
Ces apprentissages
qualifiés de non formels peuvent se faire de façon individuelle
mais également revêtir des modalités collectives comme
dans groupes initiés par Rita Bencivenga et Bernadette Thomas.
L'accès à l'information et l'acquisition de nouvelles compétences
personnelles, voire médicales, peut passer par la consultation
de ressources papier, audiovisuelle, d'entretiens. L'apprentissage non
formel s'inscrit également dans cette lignée de développement
de nouveaux savoirs en matière de santé. Il arrive que des
patients, usagers et proches se retrouvent dans des situations hors cadres
et ne trouvent pas de réponses à leurs besoins dans des
formations mêmes conçues par les associations. C'est par
exemple le cas des personnes de cette génération dite "
sandwich ", adultes, qui sont à la fois parents d'adolescents
et enfants de personnes âgées. D'un côté de
la lignée générationnelle, l'autonomie des enfants
n'est pas encore acquise et de l'autre côté, elle tend à
disparaître, avec des personnes qui développent des troubles
dus à la maladie d'Alzheimer. Les cercles d'études sont
des formes de réponse qu'ont développées des habitants
de Gênes (Italie) en utilisant des outils concrets de formation
enter proches devenus experts de l'accompagnement de leurs parents et
cherchant à optimiser leurs compétences. Ce type d'intervention
communautaire participe de l'autoformation et de la formation réciproque
entre usagers, en favorisant la participation active des membres du parcours
éducatif. Il existe peu d'expériences de ce type valorisées
et financées en Europe, c'est pourquoi le groupe de Gênes
s'est lancé dans la création d'un projet multilatéral
Labobs qui promeut l'idée d'un soutien des autorités afin
de satisfaire les besoins des citoyens désireux d'améliorer
leurs connaissances et compétences, notamment dans le champ de
la santé.
Cette dimension communautaire
est également privilégiée par Le Collectif "
Pratiques en santé mentale communautaire " et Youssra Akleh,
Solange Cartuyvels, Paulina Romero à Bruxelles. L'axe des activités
proposées est d'aborder la santé mentale autrement que par
le curatif, c'est-à-dire par l'angle des préoccupations
et besoins sociaux et personnels des patients et usagers. Le repérage
et l'échange des expériences et des savoirs sont en effet
au cœur des apprentissages. La démarche de ce collectif est
fondée sur la conscientisation critique des savoirs élaborée
par Paolo Freire et les principes de l'empowerment des personnes. Le collectif
s'est emparé de ces fondements de l'éducation populaire
afin de l'installer conceptuellement et pratiquement dans le champ de
la santé mentale comme autant de réponses à des problématiques
peu ou pas abordées par l'approche médicale. Il a été
pensé un passage des témoignages des expériences
personnelles en des actions collectives dont le socle principiel réside
dans le fait que chacun possède des savoirs utiles et créatifs.
La démarche participative consiste à impliquer les habitants
de la co-élaboration des objectifs des ateliers à leur mise
en œuvre. Chaque participant fait part de son expérience des
participants sur le vivre avec les troubles psychiques au sein du groupe,
ce qui renforce le sentiment d'appartenance et de socialisation. De tels
projets bousculent les frontières du pouvoir entre professionnels
et patients et permettent la valorisation individuelle et collective de
l'expérience des usagers. C'est un renversement de perspectives
qui s'affiche où la pathologie psychiatrique n'est plus une aliénation
de souffrances mais où la personne réalise qu'elle possède
des forces sur lesquelles elle peut construire activement ses projets
pour vivre " avec " la maladie et " dans " la société.
Enfin, il n'est pas
possible de parler de l'expérience de la maladie sans parler de
l'expérience du corps. Et même si ce thème mérite
en soi un numéro de PFA, Danis Bois et Hélène
Bourhis proposent d'ores et déjà de poser des jalons
de leur perspective du sensible dans le champ de l'expérience du
vécu de la maladie à partir de leur réflexions initiées
à l'Université Fernando Pessoa de Porto. L'expérience
de la maladie est avant tout une expérience du corps. Dans l'interrogation
des limites d'un savoir expérientiel des patients, l'approche corporelle
ne peut être négligée. Il est progressivement admis
dans le champ de la formation et celui de la santé, que le patient
devient acteur et auteur de ses soins. Cependant, faire une expérience
ne signifie pas la connaître et avoir les capacités de la
distancier pour en avoir une utilité pour soi même ou devenir
formateur pour d'autres patients. L'approche existentielle est un angle
possible de développement de méthodologies pertinentes dans
la promotion et la validité de l'expérience des patients.
L'approche somato-psychopédagogique permet des interrogations réflexives
de la part du patient sur son expérience du vécu de la maladie
et de questionner différemment la crise existentielle traversée.
Le corps est alors comme un " corps à penser " comme
un territoire d'émergence d'apprentissages et de savoirs nouveaux.
Des témoignages de personnes atteintes de maladies chroniques montrent
quelles caractéristiques des processus inédits d'une approche
centrée sur le ressenti du corps en matière d'éducation
à la santé.
A la suite de ces
articles, se trouvent des notes de lecture en rapport avec la thématique
du numéro ou de l'éducation et de la formation tout au long
de la vie (1) .
La publication d'un
tel numéro, tout comme l'écriture de la note de synthèse
qui l'introduit peut être vue comme prématurée : n'est-il
pas trop tôt pour prétendre à la fois offrir une vision
panaromique d'un champ de pratiques en émergence et donc en plein
foisonnement tout en proposant d'ores et déjà quelques premières
clefs pour en structurer une analyse critique ?
Sachant qu'en plus
le spectre des pathologies concernées s'étend de maladies
organiques pour lesquels le savoir médical a formalisé des
arsenaux de traitements et protocoles jusqu'à des troubles non
encore répertoriés par l'académie, on peut effectivement
penser que le risque est grand d'induire un regard trop simplificateur
ou normatif à propos de cette relation entre vécu de la
maladie et construction des savoirs.
Pourtant, a contrario,
il nous a semblé urgent de saisir l'opportunité que représente
une telle publication pour élargir à d'autres protagonistes
les problématiques qui bouleversent à l'heure actuelle les
rapports de pouvoir entre soignants et soignés.
Emmanuelle Jouet
Centre de recherche interuniversitaire - EA 3971 EXPERICE
Laboratoire de recherche de psychiatrie sociale, EPS Maison Blanche
(1)
Nous tenons à remercier ici les personnes qui ont contribué
à la finalisation de ce numéro et à la réalisation
de la traduction : Gérard Gautier, Projet Labobs, Priyanka Sumanana,
Jill Chinen, Tu Tam Nguyen, Jean-Louis Le Grand, Francis Lesourd, Lydie
Rollin, Haki Shtalbi, Danis Bois, Hélène Bourhis, Catherine
Tourette-Turgis, Maryline Rébillon, Tim Greacen, Jean Wils, Odette
Siro…
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